Unser Baby soll leben

Foto: Tho­mas Schneider/​agwelt

Die vor­ge­burt­li­che Dia­gnos­tik hat enor­me Fort­schrit­te gemacht. Aber sie kann Eltern auch in ein Dilem­ma stür­zen, wenn sie von einem Gen­de­fekt oder einer Erkran­kung ihres Babys erfah­ren.

Quel­le: ZDF

Video in der Media­thek anschau­en

Es öff­net sich ein neu­es Fens­ter mit dem Video beim ZDF.

Wol­len wir unser Kind bekom­men, auch wenn es nicht gesund ist oder eine Beein­träch­ti­gung hat? Eine Ent­schei­dung über Leben und Tod. 37 Grad beglei­tet drei Eltern­paa­re, die die­se dra­ma­ti­sche Zeit erlebt und sich für ihre Babys ent­schie­den haben.

Für uns brach eine Welt zusam­men, die Tage danach habe ich wie in Tran­ce erlebt”, erin­nert sich Vanes­sa (37), Leh­re­rin aus Düs­sel­dorf. “Wir sind in ein tie­fes Loch gefal­len, damit haben wir ein­fach nicht gerech­net.” In 95 von 100 Fäl­len gehen die Eltern nach der Fein­dia­gnos­tik beru­higt nach Hau­se. Den meis­ten die­nen die Unter­su­chun­gen zur Ver­si­che­rung, dass alles in Ord­nung ist.

Es ist Vanes­sas drit­te Schwan­ger­schaft, die bei­den ande­ren Kin­der sind drei und fünf. Doch der soge­nann­te Prae­na-Test, ein Blut­test, ergibt Tri­so­mie 21. Ihr Baby hat das Down­syn­drom. Vanes­sas ers­ter Gedan­ke war: “Das schaf­fen wir nicht. Das war eine gro­ße Angst und so vie­le Sor­gen, dass der ers­te Impuls ein­fach war: Wir kön­nen das Kind nicht bekom­men.”

Eine Ent­schei­dung über Leben und Tod

Sta­tis­tisch gese­hen ent­schei­den sich neun von zehn wer­den­den Eltern gegen ein Baby mit Down­syn­drom – die Dun­kel­zif­fer liegt ver­mut­lich noch höher. Auch für Vanes­sa und ihren Mann gibt es nach der Dia­gno­se kein ande­res The­ma mehr, sie reden über nichts ande­res. Am Ende ent­schei­den sie sich gegen eine Abtrei­bung. “Erst mal habe ich mich gar nicht für unser Baby ent­schie­den, son­dern viel mehr gegen einen Schwan­ger­schafts­ab­bruch. Das waren die schlimms­ten Wochen unse­res Lebens”, so Vanes­sa.

Auch wenn es bei den vor­ge­burt­li­chen Tests manch­mal zu fal­schen Ergeb­nis­sen kom­men kann, Vanes­sa wür­de sie immer wie­der machen, um sich vor­zu­be­rei­ten, zu infor­mie­ren. “Und weil ich so das Gefühl habe, wirk­lich ent­schei­den zu kön­nen. Für mich wäre es viel schlim­mer, dann bei der Geburt fest­zu­stel­len, dass mein Kind nicht gesund ist.” Wie wird die Fami­lie den All­tag spä­ter meis­tern, wie stark wird das Down­syn­drom aus­ge­prägt sein?

Jedes Kind an sich ist ein Wun­der!”

Ohne die Unter­su­chun­gen und Behand­lun­gen noch in der Schwan­ger­schaft wäre Paul heu­te nicht auf der Welt. “Jedes Kind an sich ist ein Wun­der. Aber wir hat­ten noch­mal ein extra Wun­der oben­drauf. Als wir die ers­te Dia­gno­se bekom­men haben von Paul, hieß es, er wür­de sei­ne Geburt nicht über­le­ben. Jetzt ist er zwei­ein­halb.” In der 17. Schwan­ger­schafts­wo­che erfah­ren Uschi (34) und Domi­nik (37) aus Würz­burg, dass ihr Baby nur eine Nie­re hat, und auch die funk­tio­niert nicht. So kann ihr Sohn kein Frucht­was­ser bil­den und wür­de spä­tes­tens bei der Geburt ersti­cken. “Letzt­end­lich haben wir dann ent­schie­den, Paul wei­ter zu behal­ten und die gemein­sa­me Zeit noch posi­tiv zu nut­zen, um Erleb­nis­se zu haben, die man auch mit Kin­dern so hät­te”, erin­nert sich Uschi.

Über Umwe­ge erfah­ren sie von einer neu­en Behand­lungs­me­tho­de, einer künst­li­chen Frucht­was­ser­auf­fül­lung im Mut­ter­leib. Die Chan­cen sind gering, doch Uschi und Domi­nik ent­schei­den sich für die Pro­ze­dur und las­sen sie ins­ge­samt sechs Mal wie­der­ho­len. Mit Erfolg: Paul lebt, sein Zustand ist sta­bil. Nachts schlie­ßen ihn sei­ne Eltern an eine Dia­ly­se an, er ist auf star­ke Medi­ka­men­te ange­wie­sen, aber ansons­ten kann er nor­mal leben. Sei­ne Eltern haben einen Ver­ein mit gegrün­det, um ande­re wer­den­de Eltern mit pro­ble­ma­ti­scher Dia­gno­se zu unter­stüt­zen, zu infor­mie­ren, auf­zu­klä­ren. “Das Schlimms­te, das man machen kann, ist, irgend­wie damit zu hadern, dass man ein Kind mit ein paar extra Auf­ga­ben hat. Klar haben wir Ein­schrän­kun­gen, aber es wird ein­fa­cher, und wir neh­men alles in Kauf dafür, dass wir den klei­nen Paul haben”, so die Eltern.

Wir haben uns die­ses Baby so sehr gewünscht”

Lore­da­na (40) und Mar­co (45) haben bereits zwei Kin­der, Loui­sa und Elia, neun und 14 Jah­re alt, als Lore­da­na erneut schwan­ger wird. Ein abso­lu­tes Wunsch­kind. Mit 40 gilt Lore­da­na als Risi­ko­schwan­ge­re, des­halb rät ihre Frau­en­ärz­tin zu wei­te­ren Vor­sor­ge­un­ter­su­chun­gen. Der Befund ist auf­fäl­lig, ein gro­ßer Schock für Lore­da­na und Mar­co. Wei­te­re Unter­su­chun­gen fol­gen, lan­ge ist voll­kom­men unklar, was dem Baby fehlt, ob es einen Gen­de­fekt hat, wie krank es ist. Nach Wochen stellt sich her­aus, dass das Baby an das soge­nann­te Noo­n­an-Syn­drom hat, einen Gen­de­fekt mit ganz unter­schied­li­chen Aus­prä­gun­gen. Wie stark sich der Gen­de­fekt bei ihrem Baby aus­wir­ken wird, lässt sich nicht vor­aus­sa­gen, das Spek­trum reicht von kör­per­li­chen Ein­schrän­kun­gen bis hin zu geis­ti­ger Behin­de­rung.

Eine Abtrei­bung kommt für Lore­da­na und Mar­co nicht infra­ge. “Wir haben uns die­ses Baby so sehr gewünscht, wir gehen jetzt Schritt für Schritt wei­ter. Natür­lich machen wir uns rie­si­ge Gedan­ken um die Zukunft, auch mit unse­ren bei­den gro­ßen Kin­dern, wie das alles wer­den wird, aber wir ver­su­chen, posi­tiv zu blei­ben.” Doch dann tre­ten uner­war­tet schwe­re Kom­pli­ka­tio­nen auf.

Der “37°”-Film beglei­tet drei Fami­li­en über ein Jahr, durch die Schwan­ger­schaft sowie die Zeit nach der Geburt. Und er beleuch­tet den All­tag mit einem schwer kran­ken Kind.

37 Grad-Autorin Nad­ja Köl­ling über ihren Film

Quel­le: ZDF